Pilgrimsresan

För många, många år sedan läste jag denna boken för första gången och jag som så många andra inspirerades av att vandra leden, Santiago de Compostela. Det var Paulo Coelho som åter igen gjorde vandringen populär med sin bok Pilgrimsresan. Leden har däremellan legat i glömska i massor med år i synnerhet som det inte varit populärt för den vanliga ”medelsvensson” att göra lika långa vandringar, men som sagt, det har blivit populärt igen. Inte att undra på när man läser boken.

Av någon anledning la jag boken åt sidan men hittade den av en slump när jag blev sjuk för sådär en sex år sedan och jag kunde inte motstå frestelsen att läsa om den. Lika bra är boken andra gången. Men nu bestämde jag mig för att ha som mål att när jag blir frisk ska jag vandra alla 82 milen som vandringen är i ursprung.

Det känns idag främmande att jag någonsin kommer klara av det. Det känns lika främmande som att jag skulle kunna bli frisk. Men jag tänker läsa om den för att hämta tillbaka min målsättning och försöka finna lösningar på att det som kan vara hinder för mig idag, som t ex stomipåsarna (hur kan jag transportera alla dess jag behöver för tre veckor i en ryggsäck där jag behöver alla andra förnödenheter.
Jag hoppas boken finns inne på biblioteket, för min är utlämnad till någon vän som antagligen tyckt den är lika bra som jag, för personen har glömt lämna tillbaka den och jag har glömt vem det var.

Min fatigue gör sig alltid påmind, men enligt mig en av de bästa böcker som skrivits.

Tänderna klara, till slut (skrivit 25 mars)

Idag fick jag min sista tand lagad och min operation av tand kontrollerad. Äntligen är det klart.

Idag är det ett och ett halvt år sedan jag först tog kontakt med tandläkaren igen, efter nekande i flera år på grund av alla behandlingar. Idag fick jag till slut veta att jag fått ok till att laga mina tänder under högkostnadsskyddet. Borde få tillbaka halva summan jag lagt ut alla dock, men kan inte tänka mig att jag får det retroaktivt. Jag får nöja mig med att slippa betala hälften eftersom jag klart har frikort sedan i maj månad förra året.

Det har har tagit många timmar i tandläkarstolen att bli av med hålen och en hel del tänder. Det har gjort ont, det har varit förvirrande med många inblandade eftersom områdena har varit varierat. Tiderna sammanlagt är säkert över femtio timmar.

Det har kostat mycket energi att få alla papper rätt. Många telefonsamtal, springande mellan sjukhus och kliniken och en hel del pappersexercis. Jag undrar varför det är jag som ska behöva göra allt jobb när det finns regelverk för förfarandet. Återigen, det gäller att vara tillräckligt frisk för att orka slåss för sina rättigheter annars hade jag blivit ett antal tusenlappar till fattigare.

Men nu är det gjort, nu är det klart och jag kan dra en lugnande suck.

Tyvärr meddelade tandläkaren mig idag att det är dags för en ny undersökning för det var så länge sedan jag gjort det. Jo, tack. Det är jag den första att hålla med om.
Men det får vänta till efter sommaren. Orkar inte med en ny kamp nu.

Men jag är så tacksam och så glad att slippa tandvärken jag dragits med ett bra tag.

Sömnsvårigheterna tillbaka

Vårpromenad med Selma 

Nu har det gått några dagar sedan jag startade behandlingen och jag känner så väl igen mig. Den tunga huvudvärken, svårigheterna att sova och molande värk i muskler. Glömskan och rädslan över att glömma något hela tiden. Missa tider och dagar. Försöka hitta system att komma ihåg, för att upptäcka för sent att det ändå inte hjälper.
Tack och lov har jag hittat hur effektivt ingefärste är mot illamående.

Inte gör det saken bättre att vi just nu har arbetare precis utanför fönsterna som dag efter dag tycks starta varje morgon med maskinerna på högvarv. Det låter som de är på väg in genom sovrumsfönsterna.  Vi kan nästan sätta klockan efter dem istället för tvärtom. Tre minuter över sju, fem dagar i veckan.
Hoppas detta ska vara sista veckan de håller på. Men det är klart sådant vi får räkna med om vi bor i staden.

In i dimman

 

Någon som missade solförmörkelsen,
fantastiskt att vi får vara med om detta!

Min nya behandling startade idag och jag börjar redan känna av dimman som alltid kommer smygandes från början för att sedan eskalera. Nervgiftet känner jag av med en gång.  Saken blir inte bättre av att jag knappt sovit inatt.
Omedvetet går tankarna till min nya behandling som jag så gärna velat vara förutan. Svårt att somna och vaknade säkert hundra gånger. Antagligen sov jag oroligt också när jag väl sov för när jag slog upp ögonen när klockan ringde lås Selma med stora ögon och bara stirrade på mig från kudden jag har bredvid sängen. Hon ligger aldrig där annars. Jag vaknar alltid med henne sovandes på huvudkudde tätt tryckt intill mig. Så klart är att hon var störd av mig.

Nu får jag alltså anpassa mig efter rinnande ögon och näsa för jämnan, risigt hår och händer och fötter som sticker, bränner och måste smörjas för jämnan. Diarréer som verkligen inte är roliga i samband med stomin. Men jag antar jag ska vara glad om jag slipper de värsta biverkningarna som  påverkar tarm, lever och tja i princip hela kroppen både på utsidan och insidan.
Tröttheten finns där i vilket fall som helst men jag hoppas så innerligt att den inte blir nämnvärt större, för in i apatin vill jag inte mera.

Det värsta är att jag ibland kommer vara tvungen att avstå från yogan som är mitt liv. Vinyasa flöden påverkar pulsen och blodtrycket så pass mycket att jag kanske får svårt vissa dagar. Men förhoppningsvis är det bara ”Avastin” dagen det gör skillnad på. Ska nu se till att inhandla mig en pulsklocka som jag hoppas ska bli lösningen, för sluta kommer jag aldrig göra och bara Kundalini yoga blir för långsamt för mig även om jag kommer få nöja mig med det de dagar trycket är högt. Nya problem som måste lösas.

Meditera kan jag säkert fortsätta med, även om hjärnan blir lite mer grötig.

Ny läkartid den 31 mars och då jag höra vad han anser om fortsättningen, för det hann vi inte prata om sist.

Hur gör jag

Fick frågan om vad jag äter och lite följdfrågor som jag tänkte svara alla på.

Först och främst vill jag säga att min läkare tycker det är bra att jag alltid rör på mig och all motion jag orkar med är positiv. Innan gick jag både på gym och långpromenader med vår hund så snabbt jag orkade. Nu blir det mest promenaderna, Yoga och Qigong. Men allt jag orkar med är bra. Känns det tungt en dag är det bara att dra ner lite på tempo eller att bara köra till 80% och komma igen dagen efter. Min erfarenhet är att alla med cancer mår så mycket bättre av motion, det har man gjort studier i som även de bekräftar detta.
Meditation har också bevisad effekt på cancer.

Det är lättare för mig att skriva vad jag inte äter istället för det jag äter.
Jag har tagit bort allt socker, mjöl och mejeriprodukter (undantag får eller getost/yoghurt men sparsamt). Äter sparsamt med frukt (banan främst) men mer än gärna bär. Allt ekologiskt såklart så långt det bara går.

Istället för ris och pasta mm äter jag bovete, quinoa eller sötpotatis.
Nötter, olivolja och kokosolja äter jag med förtjusning.
Jag startar min morgon med en grön smoothie och juicar morot, rödbeta, selleri, ingefära, svartpeppar med några droppar olivolja en till två gånger om dagen.
Dricker bara grönt ekologiskt te.
3 gram gurkmeja tillsammans med svartpeppar och olivolja dagligen.
Vetegräs, Spirulina och och Chlorella varje dag.
Antioxidanter och viktigast av alla D3 men även A och E.

Det är ett bra tag sedan jag fick behandling men jag har inte hört att det skulle påverka om jag äter raw food eller inte men ett bra alternativ om man är rädd för det är att ångkoka maten eller bara värma en del, lägga nötter och frön i blöt minst en timme, men helst över natten så undviks problemet.

Jag använder endast ekologiskt schampo och tvål utan skadliga tillsatser och gör mina egna hudkrämer av olika oljor och smörjer in mig i kokosolja (finns luktfri). Inget flour.

Detta är en del som jag ändrat idag och jag trivs alldeles utmärkt med detta och kommer aldrig gå tillbaka till någon annan kosthållning. Jag mår så mycket bättre sedan jag ändrade allt.
Sen ska jag tillägga att det är helt och hållet mitt eget val och jag ångrar inte det en enda dag (möjligen min stomi då)

 

Chock när jag läste innehållsförteckningen

Jag fick en chock när jag lästa vad alla medicinerna innehåller
och mår dåligt bara av att läsa om det.

Kanske bättre att inte veta men eftersom jag anser att det är viktigt vad vi stoppar i oss och följer en strikt kost med med endast levande råvaror blir jag förbannad när jag nu läser att jag ska stoppa i mig en massa färgämne och laktos och säkerligen en massa annat jag inte vill veta.
Kan bara ana hur dåligt min mage kommer må efter dessa tabletter. Så tänker jag att det borde vara tvärtom, när det är läkemedel borde jag kunna känna mig trygg med innehållet. Det gör jag inte. De får mig till att må illa bara genom att titta på askarna.
Varför är ingen mera noga med innehållet, varför accepteras det rakt av att det är så här. Kan vi inte kräva t ex laktosfri tablett jag tänker på dem som inte tål ämnet också. Jag blev inte informerad om att två av medicinerna innehåller laktos och hade jag varit min dotter hade jag därför inte tålt dem, men ingen sa något om detta.

Jag har inte ätit något med E nummer på flera år nu, men tvingas alltså göra det när jag ska få medicin.

Visst är jag negativ, men det är klart jag blir när jag är noga med allt  jag stoppar i mig och till och med lägger de få icke ekologiska grönsaker först i vinäger en kvart innan jag äter dem för att de värsta gifterna ska försvinna. Jag vill undvika alla gifter och GMO produkter, ingen ska behöva stoppa dem i sig och i synnerhet inte bli påtvingad dem genom mediciner.

Jag är ledsen att jag tvingas bryta min strikta kost på grund av att medicinerna inte kan göras på annat än konstlad väg med en massa skräpinnehåll.

Mitt läkarbesked

Två av mina största stoltheter här i livet

Det ser inte så bra ut och om min onkolog jämför senaste  röntgenbilderna med augustis bilder har tumörerna klart ökat (körtlarna mellan lungorna) och kommer innan sommaren vara tvunget att opereras och göra ”konstgjord” andning på mig om inget görs åt dem nu.

Körtlarna har redan börjat trycka på höger lunga och matstrupe och är på väg mot den vänstra lungan med. Det är det som orsakar ett visst tryck på mig ibland, fast yogans andningsövningar hjälper mig fantastiskt mycket (även qigong).

 Med andra ord är det tämligen allvarligt.

I Levern är den metastas kvar som går att operera bort om inte situationen varit som den är nu och det har även tillkommit en liten men är oväsentligt just nu.

Lungorna i sig ser bra ut annars.

Ändtarmen kan man inte heller hitta något i.

Körteln som finns vid halsen står stil efter strålbehandlingen i juni 2014.

Med andra ord är det de körtlarna som finns i bröstkorgen som är akuta och mest allvarligt med.

Vi diskuterade fram och tillbaka olika behandlingsalternativ. Han kan inte lova mig att jag blir bättre av cellgifter, kan tom vara som jag flaggat för att jag blir sämre men ingen har facit i handen. Vi bestämde till slut en medelväg.

Jag kommer på fredag börja med ett medel som heter Avastin och är ett intravenös antikropp medel som jag får i syfte att strypa blodtillförseln till tumörerna. Tillsammans med detta får jag en cellgiftstablett (Xeloda) som är skonsammare än det han var inne på från början och ger mig förhoppningsvis mindre biverkningar. Dessa två tillsammans ska ha bevisad god effekt och med tur sliter den inte lika hårt på mig, även om det klart kommer påverka mig precis som ett vanligt cellgift, fast då i lägre dos.

Avastinet fick jag det första året  (2009), det gav mig skyhögt blodtryck men det får jag tabletter för. En evig rundgång med en massa olika mediciner som jag kommit att hata börjas igen.

Jag kommer få en återbesökstid till honom om cirka två veckor för vi hann inte prata klart om allt.
Numera kommer det bli tätare bevakning och uppföljningar på mig och i synnerhet till vi vet om det blir bättre i bröstkorgen.

Ja, inte så kul diagnos men tyvärr är det så det ser ut. Får försöka göra det bästa av dagarna och bara önska att det vänder.
Men det ska det göra!
Våren är på väg och vi går mot ljusare tider, det blir alltid lite lättare under denna årstid.
Vi är inne i pånyttfödelse, som alltid på våren och vi har mera energi i oss som jag ska ta tillvara på.

En pärldag dagen före läkarbesök

Pärldag tillsammans med Erika.

Ännu en fin pärldag med Ung cancer. Känns bra att få känna att jag kan göra lite skillnad och att jag kanske kan hjälpa en eller två ungdomar som drabbats. Det gör mig alltid lika ont att höra om unga som hamnar i denna hemska vansinneskarusell och kan jag bidra till att hjälpa för ett kort ögonblick genom att tillbringa några timmar i månaden med att pärla armband gör jag gärna det. Sen blir det inte sämre av att jag har trevligt sällskap.

Alltid lika nervöst inför varje läkarbesök men imorgon är jag ganska säker på att jag inte vill veta svaret från röntgen. Efter en underbar månad i Fuengirola där jag bara kände mig frisk har det vänt och jag anar att det inte är någon skillnad alls utan kanske snarare tvärtom. Imorgon vet jag.

Havet på ett annat sätt

Limhamnsfältet i Malmö

Inga vågor och inget havsbrus, men även ett lugnt hav kan ge en viss ro och nog kan vi njuta av en havspromenad även i Malmö. En som var helt salig var Selma. Vi har inte hunnit med våra långa långpromenader tidigare och när hon såg stranden blev hon helt uppspelt och sprang och sprang som en Duracell kanin fram och tillbaka.
Mina fötter var inte lika glada. De har vant sig vid alla barfotapromenaderna och att få bli inspärrade i tjocka promenadskor var inte vad mina tår ville.
Underbart att känna våren i luften.

Unik i allt

Längtar tillbaka till havet och luften som gör att jag känner mig underbart frisk!

Efter ett besök på ortopedteknik har jag fått veta att även mitt brock är unikt och under alla år som sömmerskan arbetat här har hon bara stött på en med liknade problem.
Varför måste jag alltid vara udda? Så mycket lättare om problemet finns hos många även om jag inte önskar att något drabbas av någon form av brock.
Det hade inneburit att det redan fanns något hjälpmedel. Istället blir det nu att försöka uppfinna något som kanske blir bra, vilket jag verkligen hoppas.
Brocket kommer jag alltid få leva med och utan stöd kommer det bli större och större och besvära mig mer och mer, därför är det viktigt med ett bra stöd.
Hade brocket varit på magen finns redan all möjlig hjälp.
Men en idé till förslag kom hon med och nu ska det sys upp en prototyp som jag hoppas ska vara perfekt och hjälpa mig.

Mina tänder är en långlivad historia. Trodde det var sista gången som jag var på Tandläkarhögskolan nu, men ack nej. Naturligtvis ska även detta krångla. En bula med lite var visade sig på toppen av den borttagna tandens stygn och den ska klart inte vara där. Innebär att jag måste göra återbesök om 14 dagar och finns den kvar då blir det uppföljning på nytt till allt är helt läkt alternativt att det ska öppnas igen om det inte läkt inom två veckor.

Jag har klart känt att det inte var hundra procent läkt, men aldrig tänkt tanken på att det ska behövas snittas upp igen, men med min otur förvånar det mig inte om det blir en ny operation.
Men, nu ska det bara till en massa positiva tankar och affirmationer om att det självklart är läkt inom innan den 25 mars.