Trevlig valborg!

Önskar er alla en trevlig valborgsafton!

EU Vård

Flera har frågat mig hur man kan göra om man vill söka hjälp utomlands så här kommer en snabb genomgång om hur jag gjorde:

 

EU vård

Att söka vård i annat EU land är inte så svårt som det verkar men det finns en del saker som är viktiga att tänka på.

Sök bara kontakt med sjukhus som är anslutna till EU s försäkringssystem så man kan få tillbaka pengarna när man gjort operationen i det landet. Oftast är alla universitetssjukhus anslutna men det finns ett stort antal till. Det absolut viktigaste är att hamna hos en bra läkare och ett fungerande EU sjukhus. Därför bör man lägga ner lite extra tid på att hitta rätt. Men med Internet idag är det så mycket lättare. Man bör höra sig för från mer än en person eller hemsida dock. Det är ju trots allt vårt liv de ska hantera.

Se till att läkaren man söker till är specialist inom sitt område. T ex  när det gäller leveroperationer finns det ingen med större kunskap än Professorn René Adam, Paris. Han är världsledande och föreläser i hela världen. Problemet i Frankrike är att alla sjuksköterskor bara pratar franska (fungerade dock bra för mig fast jag inta kan franska (talar dock spanska)). Alla läkare pratar utmärkt engelska. I Tyskland  hittade jag lungspecialister och valde Freiburg med laserbehandling och en av de gamla rävarna inom denna behandling och även en av dem som startade allt är professor Bernward Passlick i Freiburg. Också ett universitetssjukhus men här kan man välja en budgetvariant och inte välja att professorn gör operationen vilket jag inte förespråkar. Vad gäller laserbehandling av lungorna kommer Försäkringskassan säga ja till det eftersom man gör dessa behandlingar i Sverige, dock inte i lika stor utsträckning. Med levern hade jag större problem med ,men det  var innan den nya EU lagen kom till och det tog mig ett år innan jag fick tillbaka pengarna från den operationen.

Vad det gäller andra operationer och behandlingar kan jag varmt rekommendera Barcelona som numera sägs vara lite världsledande inom cancerbehandlingar. Hela Spanien har ett mycket väl fungerande EU system och man kommer snabbt till där. Jag har en hel del erfarenheter från Spanien och olika sjukhus inte bara vad gäller cancer utan även annars. Det gör man för övrigt (kommer snabbt till) både i Paris och Freiburg. Jag tjatar om dessa två ställen eftersom jag har erfarenhet från dem och kan varmt rekommendera båda sjukhusen. England vad jag hört skall också vara bra men lite dyrare.

Be om en kopia av alla dina röntgenbilder från första gång till sista samt din journal så du kan svara utlandsläkaren på alla dina svenska behandlingar och mediciner (numera kostar detta en summa och ibland måste man tom be sin läkare att man ska få det vilket jag anser helt absurt att betala för egna bilder och journal. Jag fick vänta en vecka innan jag fick min journal en gång). Skicka dem med posten till aktuellt sjukhus och läkare samtidigt som du mailar dem en kort resumé om ditt sjukdomsförlopp och ber om en second opinion. Oftast svarar de inom 24 timmar. När de fått din CD kommer de återkomma med deras tankar. Vad gällde Paris var jag tvungen att resa två gånger innan dit för att prata om alla alternativ. I Freiburg tog man allt samma dag jag blev inlagd pga jag kom med tåget från Malmö. Också en fördel att bara ta tåget nästan från dörr till dörr.

Innan du åker till ett EU land för vård fråga vilka prover du ska ta och be din egen läkare att se till att man gör det här i Sverige. Det kostar en del annars i det land man åker till och det tar bara extra tid att vänta på svaren. Bättre att ta dem innan. Vissa läkare här i Sverige gillar inte att man åker utomlands, vissa ser det som helt ok och hjälper dig med allt du behöver. Jag har haft turen att hela tiden kunna prata med mina läkare och få mer hjälp än jag kunde förvänta mig. Efteråt har man varit lite stolt över mig och berättat om mig för andra patienter (vet detta med säkerhet eftersom en väninna till mig berättade att hennes väninna pratat om en person som inte kunde vara annat än mig 🙂 )Inom Malmö/Lund var jag ett pilotfall vad gällde leveroperationen i Paris.

Samtidigt som du börjar med denna procedur skickar du en Förhandsanmälan till Försäkringskassan och en Second Opinion anmälan. Om man måste åka en gång till sjukhuset innan man kommer till har man rätt till ersättning för det första besöket. Blanketterna hittar man här .

Får man avslag på sin Förhandsanmälan får man räkna med att en operation kostar runt 200 000 Skr som man då måste betala innan. Man kan ofta prata med sin Försäkringskassa om vad de tror chanserna är att få tillbaka pengarna efteråt. Min uppfattning är att det blivit betydligt lättare och  det tog bara någon månad för mig att få tillbaka pengarna från Tysklands både operationer.
Det finns vissa byråer som specialiserat sig på hjälpa oss svenskar att söka vård bl a i Tyskland. De tar en summa betalt klart men de kan också hjälpa en att låna pengarna till operationen. Lite ris och lite ros med andra ord. Jag hade en pappa som kunde hjälpa mig med att betala så jag är lyckligt lottad, med andra ord.

Detta är basic vad jag kommer ihåg idag men ställ alla frågor ni har så ska jag svara på allt jag kan och vet.

Medlemsvärvning!

Så här såg det ut när jag gick till ett apotek häromdagen för att hämta ut min medicin. Jag trodde och tror på fullt allvar att man går till apoteket i tron att man ska bli seriöst mottagen och att man själv ska kunna känna sig trygg med sin medicin. Jag tillhör inte den person som går in på ett apotek för att handla ditten och datten. Det är på förhand en tanke bakom mina besök.

Ungefär som om jag går på systembolaget. Det gör jag för att jag ska köpa öl, vin eller sprit. Inte tänker jag mig att de också har merförsäljning i form av t ex jordnötter, böcker, choklad eller glasögon. Kanske var det nu ett bolag som fick en idé, men jag hoppas den stoppar där.

Vi vet ju alla hur det gått med bensinmackarna som snart säljer allt utom bensin. Kommer samma sak hända med apoteken? För inte hör väl glass till sortimentet vi förväntar oss på ett apotek och jag personligen har svårt att se det som en positiv medlemsförmån. Men smaken är olika och jag tänker inte fördöma det, jag har bara en åsikt som gör att jag inte kommer bli medlem för att jag får en gratis glass(fast jag äter ju inte det längre heller men det är ju inte poängen med mitt resonemang eftersom jag kan ge den till något av mina barn).

Idag har vår hund ruinerat oss med ett veterinärbesök för sina öron igen, den stackaren. Vi klarade inte ut hennes öra denna gången heller även om det inte var långt ifrån. Förra gången var det en bakterie men nu var det svamp mest troligt orsakat av att hon älskar att bada i havet. Fick därför med mig fetvadd hem efter jag varit på apoteket och hämtat ut hennes medicin. Jag bestämde mig för att mota Olle vid grind och varje gång vi går till havet hädanefter ska hon få ett halvt kilo i vardera örat. Tycker det är bättre än att stoppa baden, för dem älskar hon. Hon springer så glatt i, doppar sig och vänder sig om och tittar på oss stolt som en tupp. Inte kan man missunna henne det.

Inte min dag igår

Dagen började ändå bra och jag hade inga tankar på att allt kunde sluta lite sämre.

När jag skulle ta långpromenaden med Selma efter Limhamnsfältet upptäckte jag att jag förlagt mina nya fina solglasögon någonstans, men såd inte var framför mig. De var inte så dyra och de var egentligen för stora, inte mina favoritpar därför lånade jag Marcus keps istället och det fungerade lika bra som ett par solglas. Helt ok!

Fram med sommarjackan och sommarskorna och sen bar det iväg. Min powerwalk takt som jag hela tiden försöker höja för att kunna gå längre på kortare tid. Just nu har vi tiden 1 timme och fyrtiofem minuter på en sträcka jag vet vi kan klara på 1 timme och 30 minuter. Men det kommer. Jag tillät både Selma och mig att stanna och Selma fick bada. Det blir lite minusminuter där som jag tycker är helt ok och inte stör mig alls. Tvärtom. Jag är mycket nöjd med mig själv och tycker ändå att det gått bra och fort. Jag känner inte längre ”håll” känslan från operationen så förhoppningsvis har den värsta svullnaden lagt sig.

När jag kommer hem upptäcker jag att det var ett hål i fickan på min sommarjacka där min Ipod såklart ramlat ur. Det var bara att ta cykeln och försöka ta sig tillbaka på de vägar vi gått och hoppas ingen annan hann före mig. Men det var det. I alla fall kunde jag inte finna den hur jag än sökte. Frågade även i samtliga kiosker utan tur.

Jag är lite beroende av Ipoden på gymmet. Jag vill gärna ha min egen peppande musik i öronen för att komma i sätt stämning. Har hittills under veckan förvisso bara hunnit med två gånger onsdag och fredag, men min tanke är tre gånger i veckan och nu blir det med en påminnelse varje gång att jag tappat en av mina kära ägodelar. Kanske kan jag få tag på någon funderande begagnad, ska kolla den marknaden tänkte jag.

Aldrig får man vara helt glad. Jag är så nöjd med vad jag presterat och känner att det stämmer det man säger att ett sätt att hantera fatigue är genom mycket aktiviteter. Självklart kommer jag fortsätta, men lite glädje försvann tillfälligt igår. Tyckte inte jag behövde den motgången efter en i annars positiv dag.  Jag har dessutom ett ställe kvar där jag kan leta efter solglasögonen på och det är att jag hade ett möte i vårt styrelserum här i föreningen, kanske glömde jag dem i en stol där. Ska kolla det under dagen.

 

Nu haglar kallelserna över mig

Innan fick jag vänta och vänta på att få min röntgen kallelse och det var riktigt, riktigt  jobbigt psykiskt. Idag haglar dem över mig. Det kan inte vara bra åt andra hållet att bli strålad och få kontraster varannan vecka.
Det är det här jag pratar om samordningen på sjukhuset. Jag är en patient, alltså mittpunkten för något som ska göras med mig. Runt om mig har jag onkologer, sköterskor, kirurger och deras sköterskor och med tur en eller två sekreterare. En från kirurgen och en från onkologen. Dessa ska tillsammans med röntgenpersonalen och deras sekreterare få ihop en gemensam tid till mig.
Ni hör själva. Det är dömt att misslyckas på förhand. Så vad blir då resultatet. Jo, varje avdelning skickar ut sin del av det hela och det kan bli precis vad som helst för patienten. I mitt fall hade det varit bättre att vänta två veckor, vilket jag lät meddela kirurgen som skulle ordna detta, jag behövde inte vara orolig…
Nä, bara för för mycket strålning i min kropp och alla diarréer det för med sig. Kontrasten framkallar det och dagen är helt förstörd, man klarar inte av att vara annat än hemma med närhet till en egen toalett. Ser fram mot detta, igen!

Jag har bara en undran. Kommer det komma en ny kallelse till kirurgen så jag får veta svaret denna gång. Det gjorde det nämligen inte i höstas och jag fick beskedet av min onkolog. Nu har jag tid till honom den 6 maj så det lär bli länge att vänta till nästa gång jag ska träffa honom igen. Men det blir säkert som vanligt, efter 14 dagar får jag börja efterlysa någon som kan berätta för mig om man lyckats få bort den sista biten av metastasen eller inte. Jag menar, det är ju bara min kropp vi pratar om, och vem kan vara mer intresserad av att få veta om jag har metastaser kvar eller inte än jag själv?

Så är jag stucken igen på alla möjliga och omöjliga ställen. Prover, kontraster och radioaktiva medel har under loppet av några dagar blivit insprutade i min kropp. Eftersom den enda (tror jag) person som på röntgen klarar av att sticka in nålen i en power port, numera är mammaledig sticker man mig åter igen i armarna.
Jag lovar, det blir  inga bra resultat och igår var jag med om det värsta jag någonsin känt när kontrasten kom också. Under en minut brände den i halva armen, det gjorde riktigt ordentligt ont men man påstod ändå att inget var fel. Men säg det till mina vener också, då hade de kanske lugnat sig. Jag var smått chockad över att man bara tog så lätt på det och snarare tyckte jag var pjallig än att de kunde ha gjort fel själva.
Men jag har gjort detta fem till sex gånger om året de senaste fem åren, så lite erfarenhet på hur det ska kännas tror jag mig besitta.

Idag var röntgen sköterskan inne och rotade i en ven som till slut också sprack och det blev till att stå ut med nya stick och nålen slutade nere vid armen innan man kunde spruta in det radioaktiva. Och som alltid när man får nålen där känns det rejält.
Nu är jag både blå och stucken lite överallt och undrar åter igen varför jag ska ha en poweport om man inte kan lära sig att använda den på sjukhusen. Jag har den just för att jag är svårstucken och för att man ska göra det enkelt både för den som ska sticka och för mig själv.

Förr gick jag upp på onkologavdelningen och fick hjälp med att sätta nålen men man tycker ju att röntgen sköterskorna som sticker oftare borde klara det bättre, men det är i alla fall inte min erfarenhet, tyvärr.

Två olika inlägg

Idag vill jag bara dela med mig av två inlägg. Det första är från tidningen Allas som idag går att köpa i affärerna, där kan ni läsa ett reportage om mina senaste år (sammanfattat såklart). Tyvärr kan jag inte dela så ni kan läsa det här, antar det är för att man ska löpa tidningen 🙂

Vårens stora dubbelnummer – med extra många kryss!

Nästa länk jag vill dela med mig av, kanske är det uttjatat för vissa, men för oss med dåliga levrar kan det vara nyttigt med påminnelser. Här berättar han om vad som är bra för att levern ska rensa ut det vi inte behöver och det handlar om mat och inget annat:

Försöker själv att alltid tänka på dessa matvaror och tror mig lyckats rätt bra.

 

Qigong igen

Känns underbart att åter igen kunna komma igenom mina morgonpass med Qigong. De får mig att vakna upp och stelheten från operationer, cellgifter och nattens sömn försvinner betydligt lättare och håller i sig fram till kvällen. Då är det åter igen dags att röra på sig.
Mitt årskort på Nordic Wellnes gick ut för några dagar sedan och det är dags att förnya igen. Tyckte inte det var länge sedan jag hade turen att kunna köpa ett årskort för en tredjedel av normala priset. Det har känts så lyxigt, men nu är det bara att vackert betala vad det kostar i månaden alternativt sluta träna på gymmet. Det senare alternativet är inte ett egentligt alternativ men jag har försökt tänka på annat att göra istället men inte kunnat bestämma mig så jag fortsätter där. Dessutom trivs jag väldigt bra där. Så, ja det får bli så. Det finns så mycket att välja på och sommarhalvåret vill jag egentligen gärna vara ute på. Då är det mest gå eller cykla (jogga ligger inte för mig) men det gör jag mest varje dag i alla fall. Vi har till slut ändrat alla TV och Internet abonnemang så får ta pengarna därifrån istället. Sen hoppas jag klart att jag snart kan börja jobba och få mer än sjukersättning så kanske ekonomin går ihop ett tag till, med tur. Tycker ändå det är lite orättvist att när man blir sjuk längre tid ska behöva oroa sig för ekonomin varje dag istället för på att bli frisk, men det är så vårt samhälle ser ut idag. Det är inte bara jag som har det såhär. Vi får fokusera på det positiva och det positiva här är verkligen att jag klarar av och orkar gå till gymmet. Det mår jag bäst av.

 

What a wonderful world!

När man vaknar till besked att en fantastisk människa i sina unga år blivit bortrövad  från oss och numera är en ängel som tittar ner på oss är det svårt att förstå varför världen är så orättvis. Varför just hon. Hon hade småbarn och kämpa som den starkaste bland oss alla och var alltid vänlig mot alla och kul att vara med.

Jag lärde träffa henne i början av min egen cancerresa och det sista jag föreställt mig var att jag skulle överleva henne.

Cancer är en grym sjukdom och den drabbar precis alla på ett eller annat sätt i alla former. Och det finns mer än bröst och prostatacancer fast man inte vill prata lika mycket om de andra cancerformer. Tyvärr är det mer vanligt att man dör av dessa andra former, vilket gör att jag tycker det är ytterst viktigt att framhäva detta mer och mer så man kan börja varna allmänheten och börja med förebyggande cancervård.
Man kan en hel del om förebyggande åtgärder idag men eftersom det är så lite pengar att tjäna i den världen är det ju ointressant. Men fler och fler landsting startar i det tysta vissa mindre undersökningar som vi förhoppningsvis snart ska kunna ta del av.

Hur det än var, kände jag mig riktigt deppig och gick in på youyube och hittade en underbar version av ”What a wonderful world” med Meryl Streep, Bette Mittler, Cheer, Olivia Newton-John och Goldie Hawn och den fick mig att inse att vad som än händer så är det en underbar värld vi ändå lever i, det gäller bara att se den med ”rätt” ögon.

För egen del har jag kommit ett steg upp i återhämtningen och var riktigt glad att jag verkligen orkade med en riktig helkväll på påskafton. Det trodde jag aldrig när jag cykla hem till våra vänner – att jag skulle orka med. Jag var sista hem och det kändes nästan som förr i tiden. Men med  lite dåligt samvete för jag druckit vin (ska man ju klart inte ha och inte var det mer än två glas). Tänker att nu kommer jag få mitt straff i att metastasen kommer inte ha försvunnit.
Men det kliar inne i levern. Hur man nu kan känna det? Men det är bästa beskrivningen jag har- jag tolkar det som den håller på att läka. Precis som när man har ett sår på huden och man säger att när det kliar är det på väg att läka. Vi får se. Röntgen i slutet av veckan och läkarbesök den 6 maj om inget nu ändras på vägen eftersom kirurgen i Lund skulle prata med min onkolog om att kanske skjuta röntgen två veckor. Än så länge har jag inte fått något sådant besked so jag kör på det jag har idag.

 

Glad Påsk!

För exakt fem påskar sedan fick jag beskedet att jag har cancer och inte kommer få annat än uppehållsmedicinering resten av mitt liv. Som ni vet blev inte resultatet riktigt vad läkarna ordinerade och det är jag glad för.

Kanske var det för att det var en vacker påsk (som denna) med absolut första vårdagen med strålande sol och så varmt att man kunde gå med kortärmad t-T-shirt på påskafton. Minnet av den dagen är ett av de starkaste minnena jag har kvar. Vi var på Kullen jag och barnen och var ute och vandrade i flera, flera timmar. Jag hade ännu inte berättat för dem om min diagnos. Möjligen kände de på sig att något var fel på mig, men de visade inte det. De var fortfarande oskyldigt ovetandes och livet lekte för dem alla tre denna dag.
De var så glada och jag var glad för stämningen och att jag fick en dags andrum från verkligheten som skulle komma ikapp mig veckorna därpå.
Fem år har mina barn fått leva tillsammans med min sjukdom och allt vad detta för med sig med cellgifter i oändliga omgångar, flertalet riktigt stora operationer, strålbehandling, läkarbesök, för att inte tala om all väntan på alla svar om jag svarat på behandlingarna.
Jag önskar så att det inte varit jag som gett dem de värsta minnen i livet de bara kan få. Jag hoppas innerligt att det inte ska sätta allt får tuffa spår i deras liv. Men jag kan ju inte, hur mycket jag än vill ha det ogjort…Vet inte vad jag gjort om jag inte haft dem med mig vid min sida, det är ju trots allt dem som fått mig att resa mig efter varje fall.