Tro det eller ej

Idag var det julmarknad på Agdas shop utanför Trelleborg.
Tänkt, snart är det jul.

”Herr get” är en tacksam personlighet som är lätt att fånga på bild.
Han är mycket lugn och stilla där han ligger i sitt lilla hus utanför Hallongården.

En tånagel mindre

Den här lilla Buddhan köpte jag för flera år sedan för han är såg så go och glad ut.

Jag blir på gott humör när jag ser honom. Nu när jag var i Palma hittade jag en nästan identiskt och jag fastnade direkt för honom med. Såg inte förrän jag kom hem att de var så lika. Men denna i Palma var så mycket större och vägde en hel del. Eftersom jag så gärna ville ha den tog jag i alla fall med mig min handbagageväska till affären för att testa om den fick plats i den när jag skulle åka hem. Det gjorde han inte och finns därför fortfarande kvar på ön men inte i mina ägor. Hoppas stöta på en lika go och glad här i Malmö som kan pryda mitt hem och bringa mig ännu mer glädje. Tänk så lite det krävs för jag ska bli glad.

Mindre glad är jag över biverkningarna från strålbehandlingen. Förra omgången jag blev strålad tappade jag tånaglarna och kände mig förkyld och konstig precis som jag gör nu. Ögon och näsa rinner massor och häromkvällen föll en annan tånagel av. Det är nu nästan fem månader sedan behandlingen och symptomen kommer nu precis som förra gången. Då sa man till mig att det inte kunde vara strålningen, men vad skulle det annars vara och varför skulle det inträffa exakt (i princip) lika lång tid efter och med identiska symptom. Om jag kommer ihåg rätt varar det ett tag och sedan är allt borta och det är klart vad jag hoppas händer denna gången med.

Frågeformuläret

Här kommer frågorna och svaren jag hittills fått. Om nya frågor dyker upp i fortsättningen kommer jag komplettera dessa såklart.

OBS! Viktigt. Jag rekommenderar bara seriösa läkare med mångårig och ansedda sedan länge tillbaka kirurger. Om ni föredrar att hitta andra ber jag er kolla upp dem mycket noga och framför allt se till deras resultat. Det finns en del (dock inte många) som bara vill tjäna pengar men ofta märker man detta direkt. Men kontrollera dem noga.
Svaren jag ger är baserade på min erfarenhet och vad jag varit med om samt vad som gäller i min region Skåne. Det kan skilja sig i våra regioner. Det är nu 2-3 år sedan jag gjorde mina operationer och det skulle vara konstigt om allt är exakt lika idag, men grunden finns kvar.
Om ni bestämmer er för att ta kontakt med en kirurg och åker iväg kan ni fråga mig hur ni enklast gör när ni kommer på plats om ni vill ha hjälp med det.

1. Fråga:
   Översatte jag  min journal, alla mediciner/behandlingar och diagnoser i mitt mail till prof. Adam eller prof. Passlick?
   Svar:
   Jag fick min journal på svenska och översatte den aldrig. Det behövdes inte.
   Jag hade markerat alla viktiga datum för behandlingar och när vi gjort en förändring. På det viset kunde jag snabbt se var det fanns något av vikt att berätta.
   Viktigt är att ha full koll på alla mediciner och veta dess huvudinnehåll. Det är oftast på latin och därför universal språk.
   Även viktigt att veta innan man åker iväg vilka prover man förväntas ha med sig. Det är enklare för oss att göra detta innan vi åker så vi har svaren  med oss. Detta kan ordinarie onkolog hjälpa till med.
   Provsvaren är också de på universal språk och behöver inte översättas.
2. Fråga:
   Hur får jag min CD skiva med mina röntgenbilder på?
   Svar:
   Be i första hand din egen läkare om alla dina röntgenbilder på en och samma CD skiva. Samtliga tagna för den åkomma du söker för. Annars kan man kontakta röntgenavdelningen där man utfört röntgen på. Det kan i vissa fall ta upp till en vecka innan man får dem. Varje region tar olika betalt för skivorna om det inte är läkaren som ber om den så var beredd på det. Vid ett tillfälle trilskades de med mig och ville tvunget att min läkare skulle skriva under på att jag kunde få en skiva, men det är felaktig information.
3. Fråga:
   Vad är viktigast att tänka på när du kontaktar professorerna.
   Svar:
   Att du har din CD skiva med röntgenbilderna, att du vet namnen på samtliga mediciner och behandlingar du får/fått och när du fått dem samt blodprovsvar i samband med möte.
4. Fråga:
   Hur gör jag med CD skivan när jag fått den och hur kontaktar jag läkaren?
   Svar:
   Skicka CD skivan med rekommenderad post. Du kan inte själv öppna skivan så till vida du inte har detta program (sjukhusprogram). Maila sekreteraren eller läkaren direkt och berätta kortfattat vad du vill ditt händelseförlopp så kort det går utan att tappa mening och berätta att du skickat skivan. Kirurgen kommer på röntgenbilderna se hur det ligger till och det viktigaste informationen han/hon behöver. Allt annat är förstärkningar till vad bilderna visar.
5. Fråga:
   Får man ett kostnadsförslag för den eventuella åtgärden/operationen  när man får svar om det går att operera?
   Svar:
   Ja, man får en kostnadsberäkning och den kan bli lite plus eller minus efter gjord operation beroende på hur allt går under operationstillfället/vistelsen på plats.
6. Fråga:
   Hur gör man med betalningen, betalar man i förskott?
   Svar:
   Ja, alltid i förväg enligt anvisningar man får från respektive sjukhus.
7. Fråga:
   Finns det möjlighet för en läkare i Sverige att skicka en remiss om second opinion eller remiss för operation till Freiburg?
   Svar:
   Har aldrig varit aktuellt i mina fall men jag ser inget som skulle hindra det. Kontakta er ordinarie läkare och diskutera detta. Om ordinarie läkare förordar detta är det er region som skickar er och bör i så fall rimligtvis också stå för kostnaderna som uppstår.
8. Fråga:
   Kan patientens läkare kontakta  prof. Adam eller prof. Passlick för diskussion om patientens möjligheter för operation?
   Svar:
   Ja, självklart.
9. Fråga:
   Vad händer när man landar i Tyskland alternativt Paris? Blir man upphämtad av personal eller tar man sig dit på egen hand?
   Svar:
   Man åker på eget ansvar och får ta sig själv fram och tillbaka till sjukhuset efter egen förmåga.
10. Fråga:
    Finns det möjlighet för anhöriga att bo i närheten?
    Svar:
    Ja, men fråga sjukhuset vad som är bäst i ert fall med tanke på kostnader. Kan i vissa fall vara bättre att anhörig bor på hotell.
11. Fråga:
    Ska man betala allting själv?
    Svar:
    Ja, om inte ens egen region eller Försäkringskassann säger ja till att ersätta behandlingen.
12. Fråga:
    Vad händer om Försäkringskassan säger nej till operationen?
    Svar:
    Man får betala allt själv men själv gjorde jag en överklagan och fick rätt.
13. Fråga:
    Hur söker man ersättning från Försäkringskassan?
    Svar:
    På FK hemsida ligger en ansökningsblankett både för att söka bidrag till second opinion som ersättning för hel behandling. Här hittar du direktlänken till information om vård utomlands:
    http://www.forsakringskassan.se/privatpers/utomlands/om_du_planerar_vard_utomlands/ersattning_vid_planerad_sjukvard/!ut/p/a1/tZFRT4MwEMc_zR5Jr9BReOyiMjQubnM6eGkqJdgNCoOO6Le3LDMxMUN98J7u0t9d739_lKItSrXoVSGMqrUohzr1eeDC_WyGGQRrCCAO5-H1TehGOHYtkFgALgSDsf7NgqJnlKI006YxryjJam1ybbp8Ak2remGavO0mcDR1VQotbVpXXB55Y6u8FS3vRSv5l2eLC2O00gXvlfzkJO92x_3ADp81mZIoAeFhIn3XcQXOHJLl1BGYYIeQnGYeJQRe_LO4ke1_OM5J3GWEUfoNYD6GGM8f8XIxW13dTc_AyIETuyTlHgYIhwlREAHEDxsvemIuXS4xWv9R9e0vPFe7wyFl1rnBsTeDtv9vXVNtqsB7d_arALxpWXwASb0qrQ!!/dl5/d5/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/?urile=wcm%3Apath%3A%2Fcontentse%2Fprivatpers%2Futomlands%2Fom_du_planerar_vard_utomlands%2Fersattning_vid_planerad_sjukvard
14. Fråga:
    Ska man göra en förhandsansökan?
    Svar:
    Ja, alltid så snart man planerar vården. Det kan ta många veckor innan man får ett svar och oftast bara någon vecka eller två innan man får operations/behandlingstid. Oftast hinner inte svaret komma innan man åker iväg, men man kan ringa och fråga vad som händer i ens eget fall då får du en indikation till vilket som är bästa att göra.
15. Fråga:
    Kan man få ersättning för second opinion i utlandet?
    Svar:
    Ja, man har rätt att söka det var som inom EU. Men bara för vården, inte omkostnader.
16. Fråga:
    Vad händer om man får avslag i förhandsansökan?
    Svar:
    I mitt fall vad gällde Paris överklagade jag. Det är då upp till de högre instanserna att svara. Den nya lagen gör att vi har rätt att få ersättning men fortfarande är det trögt. Med tanke på att vi numera börjar bli flera som gjort operationerna tycker jag det borde bli svårare att neka någon medan andra får ersättning. Man får dock vara beredd på att ligga ute med pengarna både ett och två år.
    Vi är flera som gjort operationen i Paris med leverresektion. Vi är några som fått ersättning och några som fortfarande kämpar för ersättning. Lika olikt som med övriga vården i Sverige.

 

Metamedicin

Metamedicin av Susanne Billander

En bok jag kan rekommendera som en bra grundbok för varför sjukdomar uppkommer. Boken är baserad på vetenskapligt bevisade biologiska naturlagar.
Här presenteras:

-Hur alla sjukdomar uppkommer
– De två faserna i ett sjukdomstillstånd
– Hur symptom i olika organ relaterar till en viss konflikt och ett specifikt område i hjärnan
– Mikroorganismernas (bakterier och virus) hjälpande uppgift i kroppen
– Sjukdom som en meningsfull och intelligent process

Boken är en vägledning men varför jag rekommenderar den är för den kan vara en bra ingång till förståelse för varför en sjukdom, vad det än är, uppkommer på ett för oss nytt sätt att se det på men inom det  vetenskapliga området.
Boken är mycket lättläst men tyvärr har inte biblioteken tagit in den så den går inte att hyra. Är man intresserad av ämnet finns massor av material inom området att läsa  bl a på engelska och spanska men detta är enda bok som utkommit i ämnet på svenska, så vi får hålla till gode med det.

Frågor och Svar

Blir så glad när jag hittar något ekologiskt på extra pris, men igår hände det…

Jag får fler och fler frågor hur jag gjort vid mina utlandsoperationer både innan, under och efter. Av den anledningen tänkte jag lägga till ett extra formulär med svar på de vanligaste frågorna ni ställt. Dock vill jag påpeka att det är några år sedan jag själv gjorde mina operationer och det är min erfarenhet som jag hanterade de olika situationerna. Det är alltså inte på något sätt fakta utan enbart mina erfarenheter och mina lösningar.

Vill gärna att ni hjälper mig med frågorna och har ni något ni tycker ska vara med antingen som ny fråga eller något ni undrat eller helt enkelt för att hjälpa mig att skriva rätt frågor. Tacksam för respons så kommer jag snart göra sammanställningen och lägga ut.

1. Översatte jag  alla mediciner/behandlingar och diagnoser i ditt mejl till prof. Adam eller prof. Passlick?
2. Får man ett kostnadsförslag för den eventuella åtgärden/operationen  när man får svar om det går att operera?
3. Hur gör man med betalningen, betalar man i förskott?
4. Finns det möjlighet för en läkare i Sverige att skicka en remiss om second opinion eller remiss för operation till Freiburg?
5. Kan patientens läkare kontakta  prof. Adam eller prof .Passlick för diskussion om patientens möjligheter?
6. Vad händer när man landar i Tyskland? Blir man upphämtad av personal eller tar man sig dit på egen hand?
7. Finns det möjlighet för anhöriga att bo i närheten?
8. Ska man betala allting själv?
9. Vad händer om Försäkringskassan säger nej till operationen?
10. Hur söker man ersättning från Försäkringskassan?
11. Ska man göra en förhandsansökan?
12.  Kan man få ersättning för second opinion i utlandet?
13. Vad händer om man får avslag i förhandsansökan?
14. Hur får jag min CD skiva med mina röntgenbilder på?

CSN – VAD GÖR NI

Här hemma groddar vi för fullt, broccoli, rädisor, alfalfa, mungbönor med flera. Gott, nyttigt och ekologiskt.

Fick mitt livs chock idag. Med tanke på att jag lever på en minimilön, det vill säga sjukpenning och gjort det länge gäller det att hålla koll på ekonomin. Detta tycker jag att jag är förhållandevis bra på och tänker både två och tre gånger om jag verkligen behöver något innan jag köper det. Jag har minimerat alla utgifter så gott det går och försöker få ner boendekostnaderna till det minsta som gå. Jag håller koll på fakturorna som ska betalas varje månad för att veta var gränsen går. Ett stressmoment varje månadsskifte om pengarna ska räcka denna månad. Ett stressmoment jag försöker ta mer och mer lugnt genom att ha fullständig koll.

För några dagar sedan var jag inne och betalade en mindre räkning och allt var helt ok. Idag ska jag föra över pengar till min son och kollar med ett slött öga så alla fakturor stämmer som ligger som e-fakturor. Jag får en till min fasa och förskräckelse se att där ligger en nytillkommen e-faktura på närmare 5000 kronor. Jag stammar fram: vad är detta? Tittar vem det är från. Fasan övergår i rädsla. Det är ju flera år sedan jag slutade betala CSN lånet. Varför skulle de skicka något nu och varför är betalningsdatum den 20 oktober. Alltså dessutom en förfallen faktura. Och varför har jag inte fått någon tidigare information om detta och vem  har gett dem tillåtelse att skicka en e-faktura till mig och varför skulle de bara skicka en faktura utan att först informera mig och först skicka en faktura för att sedan kan jag bekräfta att jag vill ha de som en e-faktura. Frågorna överlappar varandra.

Jag ringer min dotter som är den ända som kan tänkas ha något otalt med dem. Inget svar så jag ringer CSN och kommer faktiskt fram efter tre minuter. Naturligtvis kan denna dam ej svara och kopplar mig vidare. Denna dam lyssnar och bekräftar att jag inte är aktuell med någon skuld eller något annat heller för den delen och kliar sig i huvudet och vill koppla mig vidare. Du frågar jag om det kan avse min dotter men det kan hon inte svara på då hon ej kan hennes personnummer. Men tänk lite, jag är ju faktiskt hennes mamma och alla mammor kan sina barns personnummer (haha, så tänker jag). Jag uppger numret och hon bekräftar att det nog är hennes för belopp och allt annat stämmer säger hon helt glatt. Jojo, vad är det som är glatt med det? Jag har en faktura på mitt konto som skulle vara betalt. Min dotter har betalt för hela detta året, dvs betalt redan nu även för november. Hon har aldrig haft någon faktura som skulle betalas den 20 oktober. Är det någon som hänger med? Varför skickar de denna till mig och varför denna datum och hur i all sin dag kan man lägga min dotters fakturor på mig. Hon är 24 år, har betalt sina egna räkningar i alla de mer än fem år hon bott utomlands.
Då säger damen en ny lustighet, är hon skriven på min adress. Men vad spelar det för roll. Jag kan ha inneboende, och vad vet jag. Det kan ju vara vem som som kan vara skriven på denna adress. Bara för det ger det inte dem en rätt att be mig betala en faktura som inte är min. Då kan de lika gärna kräva vem som helst på CSN i fortsättningen bara för de vill ha in pengar.

En annan sak är att om jag inte varit observant kanske fakturan slunkit med och blivit betald. Då är det dubbelbetalning, vem skulle virrpannorna skickat tillbaka pengarna till eftersom det är min dotter det gäller men mig de tagit felaktigt betalt av.
Damen som alltså inte kunde reda ut detta, skulle överlämna ärendet till en tredje person som skulle ringa mig idag och jag väntar fortfarande, än finns det ju 47 minuter kvar på detta dygn.

Jag har under fem veckor varit själv för att lära mig stressa ner, varva ner med meditation och yoga. Bara ta det lugnt för att lära mig hantera situationen jag befinner mig i. Jag har under dessa veckor lärt mig att jag inte ska stressa, det är det som får mig att må riktigt dåligt. Det är den inre stressen som är den allra värsta och svår att styra över. Jag har kommit väldigt långt och lärt mig oerhört om hur jag ska agera för att vara vänlig mot mig själv. Allt, precis allt detta raserade med dagens chock. Ni vet, en sån chock man kan få om man blir skrämd eller det allra värsta händer och för några ögonblick står världen still. Så kändes det. Allt det lugn jag arbetat med är som bortblåst och fortfarande kan jag känna att hjärtat slår fortare och pulsen på halsen bränner.
Jag är helt på det klara med att detta kommer redas upp, men det kommer inte hjälpa mig ett dugg. Anledningen är bara chocken jag fick är själva ögonblicket för mig som fördärvade allt jag de senaste månaderna arbetat hårt med. Kan jag begära skadestånd, tro? Vad kräver man när det gäller mitt liv jag kämpar med?

En annan lustig sak är att det bara är våra kära myndigheter eller organisationer som kan få mig att må så här dåligt. Har alltid varit kommentarer eller en handling som på ett eller annat sätt fått mig att må riktigt dåligt. Som avslag, dålig kommentar att jag aldrig kommer bli frisk eller något liknade.

Så nu är det bara att börja om igen och arbeta ner min stressnivå och hoppas det ska gå snabbare denna gång.

Ekologiskt, Närodlat

Den här påsen hämtade jag idag på Noir.
Full med ekologiskt, närodlat energirika grönsaker.

Gissa hur mycket godare dessa grönsaker är och dessutom billigare än i affärerna. Det kommer från Möllans Eko.

Så behändigt för man gör en beställning på nätet på söndag kväll och hämtar sin påse på onsdag och om man inte hinner det kan man få det hemkört på cykel för 85 kronor. Kan det bli bättre.
Hoppas det räcker några dagar, men till nästa onsdag är det garanterat slut sedan flera dagar tillbaka.
Har jag inte övertygat om hur bra det är kan jag lägga till att det smakar 100 gånger mera och bättre än vad vi kan hitta i affärerna.
De smakar som om jag själv precis skulle plockat det och jag njuter av allt både var för sig och tillsammans i en smoothie.

Det tar alltid sitt tag för mig att smälta beskeden från onkologbesöken men jag kom att tänka på att även min onkolog är lite bedrövad över att man under alla dessa år jag varit sjuk inte kommit längre i mediciner trots allt forskande. Han stärkte vad jag skrev om för inte så länge sedan att man donerar miljontals med pengar men man har egentligen inte kommit så långt i medicineringar. Tråkigt men sant.

Blandat onkologsvar idag

Dags för en långpromenad efter läkarbesöket idag.
Efter det nya regnet igår ser vårt promenadstråk ut som en mindre vårflod.
Inte kan man väl ana att det inte ska vara så här i vanliga fall.
Tänk vilka oväder vi haft det sista året bara här i lilla Malmö.

Det var så mycket skiftande svar om alla metastaser att jag till slut slog dovörat till. Någon nytillkommen i lungan. Jag förstod inte om det var säkert en metastas eller bara något som var skumt. Någon körtel växt men de flesta stod still. I levern kom jag inte ihåg om den växt och tryckte på eller om jag blandar ihop det med andra saker. Nåja, kontentan är att det inte var nattsvart och att vi kan avvakta  cellgifter ett tag till på min inrådan.
Nu vet jag många tycker jag är knasig, men jag vet numera att man kan leva länge med metastaser i kroppen och visst kan det bli spridning, men å andra sidan är det huvudtumörerna som ger metastaser och de är borta. Men så kan man ju få flera eller en ny cancer med ny huvudtumör men det går jag inte och tänker att det ska hända. Det räcker med tarm och lungcancer för min del. Så därför tänker jag att det är metastaser från huvudtumören som spökar idag.

Nu ska immunförsvaret stärkas och jag hoppas på nya friska krafter. Nytt onkologbesök först nästa år, 2015. Tänk snart är vi inne på ett helt nytt oskrivet år.

Så mycket skönare det är att titta på Basket än fotboll, i alla fall när det inte är sommar.
dessutom är det mer sittplatser vi basketmatcherna 🙂
Min basketkille har återgått till att bli en fotbollskille igen, i alla fall tillfälligt.
. 
Efter att lyssnat på Ty Bollinger och hört att alla amerikaner går omkring med ca 280 olika sorters gifter i kroppen kan jag inte få det ur huvudet. Tänk, vi brukar kunna klara av att äta några stycken i taget utan att något händer i samband med mat. En apelsin har minst åtta insprutade gifter i sig. Ingen har testat hur de åtta kan påverka oss, det är säkert en riktigt Molotov bomb här. Men om vi då tänker att vi bär omkring på 280 olika gifter är det inte konstigt att sjukdomar uppkommer, inte konstigt att cancer finns och i så många olika former. cancer har säkert alltid funnits, men aldrig i så varierad grad tidigare.

Uppdatering av mediciner

Inte på något sätt är jag nostalgisk, men jag började rensa på vinden igår och
då trillade detta 35 år gamla kort ut ur en låda.
Tänk att 35 år kan gå men kännas som bara 10. Så här såg jag ut i tidig 20-ålder.

På efterfrågan har jag nu skrivit in vilka cellgifter i min resumé under Karin cancerresa men jag lägger även in den allra kortaste resumén här:

En kortkort resumé av mitt cancer liv :

En leveroperation  (Paris) februari 2011
Operation/borttagning av ändtarm (fick stomi ) (Malmö) augusti 2011
Laser Operation höger lunga (Freiburg) februari 2012
Laser Operation vänster lunga (Freiburg) mars 2012

Fyra cellgiftsbehandlingar  från 2009 fram till oktober 2012
Campto-FLV-Avastin (1:a omgång), följt av Tarceva och Avastin (ingår i ACT-studie)
FLOX-kurer under 2-4 omgångar, FLV-Oxaliplatin (nu överkänslig mot Oxaliplatin)

En strålbehandling 2012/13 nyårsskiftet
IRE (bränna bort cancerceller med elektrisk likström) 2013
RF (radiofrekvensbehandling) 2013
Leveroperation med borttagning av två tårtbitar i hö lunga, 23/9 2013

Ny cellgiftsbehandling med endast Fluorouracil (FLV) och sex ggr, start 18/11 2013

Strålbehandling av körtel ovanför höger nyckelben 20140610-0616