Sömnig dag

Det blev en liten runda i Malmö igår på skyltsöndagen och sedan hamnade vi med dessa goda sallader
och en mysig middag tillsammans, Erika och jag. 

I natt har jag sovit i tio timmar. Ganska oroligt, men mest på grund av febern. Ville aldrig gå ur sängen i morse och hade det inte varit för Selma behövde ut hade jag nog stannat kvar flera timmar till. Tyvärr är det ingen sömn som gör mig piggare och med den vetskapen i bakhuvudet är det bara skönt att komma upp och få andas långa andetag med lungorna.
Nu hoppas jag på att aptiten ska komma tillbaka. Har gått ner två kilo sedan i fredags eftersom jag inte har någon som helst lust att äta. Jag får tvinga i mig allt. Även vatten är jobbigt. Men det vet jag hur viktigt det är så det prioriterar jag, även om jag inte kan dricka ett glas varje gång, som jag brukar. Jag får dela upp även vattenmängden. Jag vet att när vätskenivån är i balans kommer jag må bättre och kanske försvinner febern helt och hållet då också. Den brukar annars lura så där framåt kvällen. Börjar med frossa och sen är det kört.
Nåja, en dag kvar att kurera mig, sen bär det av.

Biljetter bokade till Phantom of the opera, och det ser jag verkligen fram mot. Den ska vara fantastisk och med tanke på alla dessa år man spelat den talar det säkert sitt eget språk. Den kom till i min ungdom, så nog är den bra gammal.

Min favorit helg, igen

Känns som ett år bara försvunnit. Nu är det min favorithelg igen. Tyvärr hann jag inte med allt jag ville för att få klart allting, men i år får jag ge mig och ta det lugnare. Jag orkar helt enkelt inte med att få allt på plats. Men julblommor har jag inte missat. De köpte jag redan i torsdags. Hade säkert något tanke med det, fast jag inte då visste varför. Julgardinerna ligger på plats för att bli strykna, men har stannat där. Och vissa ljusstakar har kommit upp men hänger lite snett. Här behövs en stol eller stege för att de ska hänga fint och det vågar jag verkligen inte stå på och jonglera med armarna i dessa dagar. Min yrsel måste bli något bättre innan dess. Men någon gång ska bli den första och detta året blev de så. Jag är helt enkelt inte färdig med allt inför första advent men jag måste acceptera att det är ok ändå. Det gör jag.

Vaknade i morse och kände att jag fortfarande har kvar efterdyningar från i fredags, men jag hoppas nu bara att inget ska förvärras av Teysunon. På onsdag är tanken jag ska åka till Emelie och Armando i London och det vill jag verkligen inte missa för allt smör i Småland. Det har jag sett fram mot länge, att bara få promenera i sakta mak i Hyde Park och känna in lite jul och lyssna på körsång och orlgelspel i St Pauls katedral och kanske någon konsert. Julhandeln får vi se om det blir något av, det är mindre intressant för mig, jag vill hellre bara gå och titta. Men det finns en affär jag måste in i om vi hinner och kommer dit. För mig världens största bokhandlare med böcker på fem våningar. Himmelriket för mig. Men å andra sidan gör jag bara av med pengar och kommer hem med böcker jag inte behöver för jag kan låna dem på biblioteket. Men det kliar i fingrarna på mig inne i en bokhandel, det finns något magiskt i bakom dessa pärmar, en helt ny värld som öppnar sig. Svårt att motstå. Bättre att vi inte går in där.

Underbar dag med lite tråkigt slut

Onkologen igår i avvaktan på Avasinet med bästa vännen Lotta

Ingen kallelse kom till vare sig provtagningen eller behandling. Jag fick tinga i onsdags för att höra vad som händer. Vilken tur jag hade kollat i min patientjournal att jag skulle infinna mig igår. Provtagningen fick vi hoppa över. Det fanns ju ändå rätt så nytagna prover utan behandling efteråt. Så kl 14.00 igår gällde. Men hade jag inte läst det vet jag inte när jag ringt, kanske inte förrän på måndag.

Efter några underbara timmar med underbara Lotta gick vi upp på avdelningen och redan här blev det lite motigare. Blodtrycket på tok för högt, men läkaren godkände att vi ändå satte igång Avastinet. Trycket efteråt testade vi tre gånger för det blev bättre och bättre och till slut kunde vi lämna, först två timmar senare. Detta ska egentligen bara ta en halvtimme. Glad att Lotta inte hade bråttom.

Under Avastinet kommer min trötthet som ett brev på posten. Jag märker att jag sitter och lyssnar på Lotta och sköterskan som pratar gamla minnen och tycker det är skönt att bara få höra röster runt mig utan att själv behöva delta i samtalet. Märklig känsla, men den var trevlig.

Min tanke var att följa med Lotta in på Triangel för att handla vita ljus till adventsstaken, men jag fick hoppa över den delen för jag kände allt inte stämde med mig. Det blev hem och snabbt ut med hunden och in i ett hett bad. Jag frös och frös och jag frös. Inget igen hjälpte och jag anar oråd, igen. Jodå någon timme senare förstår jag febern är på väg att invadera min kropp och snart är den över 39.

Vad gör jag en fredag kväll när jag inte har en aning om varför jag har feber och ont i magen. Känns bara som jag vill vända ut och in på maginnehållet. Men efter en tablett och en timme senare har magen lugnat sig och efter ytterligare någon timme har jag fått tag på en onkolog på sjukhuset. Det tog sitt tag, men de är väldigt hjälpsamma när jag ringer och säger att det är tur jag gör.
Vad det kan vara vet ingen, men det kan vara allt från hål på tarmen till bara en slump. Teysunon fick jag avstå från igår kväll men det fungerade att ta idag.
Magen lugnade sig och febern försvann på ett halv dygn. Nu har jag ätit och det ända som är jobbigt nu är mattheten och tryck vid njurarna. Allt kommer snart vara borta ändå.
Lite fasar jag klart över att det kan vara så att jag inte längre kan få mer Avastin, men det kan vara en slump också.

Så tacksam över de trevliga timmarna jag fick med Lotta, det får allt det andra att blekna.

Tur jag har med både vänner och barn som ställer upp för mig. Erika fick åter igen offra en fredag kväll med att vaka över mig och hjälpa mig med vad jag behöver. Det känns mindre bra, men oerhört tacksam. Nu hoppas jag vara frisk för ett mycket bra tag framåt.

Z som i Zlatan, M som i MFF

151124 MFF:s emblem projicerad på toppen av Malmös högsta byggnad, Turning Torso den 24 november 2015 i Malmö.
Foto: Petter Arvidson / BILDBYRÅN / kod PA / 91256

Visst är det vackert!
Jag kan se det från mina fönster men tyvärr är det så disigt att jag inte kan ta ett bra kort av det. 
Nu kör vi…

Ett avtryck till bettskena är nu gjord och den 9 december ska jag hämta den. Tanken är att jag ska ha senan på natten tills käken lugnat sig lite och det går att arbeta och träna mera med den. Om cirka två månader kommer jag få tid att träna mig att tänja senorna för att kunna gapa och tugga utan att det i framtiden ska göra ont. Känns verkligen som jag kom ett långt steg i rätt riktning.

Även denna tandläkares diagnos är att problemet kommer efter en av alla operationer, men det kommer aldrig gå att bevisa. Nu är det jag som får ta hand om allt arbete, för det är vad det kommer vara. Ett mycket långsiktigt och ihärdigt träningsarbete. Men ara jag slipper smärtan gör jag vad som helst.

Käkcentralen

Innan jag åkte till Mallorca röntgade jag tänderna för en årlig kontroll. Vi bestämde att jag skulle få en tid nu i november för uppföljning. Jag fick en återbudstid idag och när jag kom beklagade jag mig över att jag fortfarande inte fått någon till för käken. Min tandsköterska rekommenderade mig att jag skulle åka upp till våningen för att fråga vad som händer och får jag ingen tid att jag ska söka akut eftersom jag har så ont jämt. Sagt och gjort, jag tar hissen upp till fjärde våningen och möter mycket vänliga receptionister som inte vill annat än hjälpa mig.

Tro det eller ej, men jag blev inte registrerad på Käkcentralen förrän i dagarna. Jodå, det gick att se att remissen var skickad för flera månader sedan. En miss har åter igen vad gäller mig begåtts. Det finns ingen förklaring till varför det hänt men självklart är alla ledsna för att jag råkat ut för detta och ser till att jag får nästa möjliga tid. Ett kort återbud finns imorgon bitti redan och jag sa ja, jag vill komma även om det innebär ett kort möte (en timme) och att vi inte hinner så långt. Blir jag inskriven och påbörjad hoppas jag att tiderna ska komma lite tätare. Kanske kan jag få någon hjälp imorgon, trots allt. Men jag är tacksam att jag nu har en tå inne.

Nu har jag en hel lunta med papper som jag ska fylla i.

Patientjournal

Så här såg det ut i Malmö igår.
Ser ni den stora julgranen till vänster i andra bilden, nu är det snart jul.

Jag läste i min patientjournal att jag ska ta prover på onsdag och börja med Avastin och cellgifterna på fredag. Nu finns det ingen återvändo och bara hoppas på att eländet kommer göra susen och inte slå ut mina friska celler. Jag har svarat bra tidigare och det är bara att hoppas att det ska fortsätta i den riktningen.

Back again

Såja, idag har det varit både yoga och långpromenad i snö. Känns underbart att orka båda delar på samma dag redan.
Fortsätter tänka att detta kommer gå fantastiskt bra och snart är jag tillbaka i de gamla takterna. Tur det inte finns något dåligt väder, bara dåliga kläder. Just nu har jag inte helt optimala kläder att vara ute i regn, snö och rusk men eftersom Selma inte är helt glad för vädret vi har just nu blir det att anpassa det efter uppehåll under dagarna, för promenader måste jag fortsätta med. Det ger energi till kropp och knopp.

Nytt från apoteket

Den här underbart vackra miniatyrtavla gav Erika mig i måndags efter allt tråkigt från dagen.
Till råga på allt denna feber och eländes elände.
Klart jag blir glad, stolt, gråtmild och alldeles alldeles rörd som bara en mamma kan bli
när ett barn överraskar mig med något jag inte räknat med.

Första feberfria dag idag. Så skönt och underbart. Men klart jag är seg och lite motigt känns det klart fortfarande. Ny behöver jag kraft och ork och massor med frisk luft så jag kan få tillbaka krafter. Nu är jag mest glad för att jag kan äta maten utan att det smakar sött allting och magknipen som kom efter varje mindre måltid jag åt. Det kändes likadant som när jag för 25 år sedan hade blödande sår på tolvfingertarmen. Ett tag trodde jag det var det som fattades mig igen, vilket det ju förvisso kan vara också. Halsont kan komma även från magen. I synnerhet som det var än brännande smärta.
Yrseln är betydligt bättre idag och det är klart för att febern är borta.

Ibland blir jag verkligen positivt överraskad. I måndags efter mitt läkarbesök föreslog min söta väninna mig att med en gång gå in på apoteket och skaffa medicinen jag ska ta eftersom det ändå var där vi skildes åt. Detta apotek låg på sjukhuset och när det väl blev mitt nummer frågade jag om det gick att beställa till närmaste apotek där jag bor. Numera finns aldrig något på lager. Det inte bara gick att få det levererat till närmaste apotek jag kunde till och med få det med posten inom två dagar. Det trodde jag vad jag ville på men sa klart ja, tack till hemleverans. Det är ingen brådska med medicinen. Jag har fortfarande inte hört från avdelningen med tid för första behandling ännu.
Till min förvåning hittade jag paketet i min postbox igår. De höll vad de lovade. Så oerhört skönt att veta. Så bekvämt och ett besök mindre på ett ställe jag gärna undviker på grund av alla smittor. I synnerhet i dessa dagar.
Detta är en ny tjänst apoteket börjat med och inte all medicin kan skickas, men det går ju alltid bra att fråga i fortsättningen.

 

Feber med lite halsont

Vaknade i måndags med en brännande känsla i halsen och ner i luftrören. Var helt övertygad om att det hade att göra med metastaserna och att det börjat trycka lite mera.

Väl hemma efter sjukhusbesöket började jag frysa och skaka så jag la mig i ett varmt bad som hjälpte för stunden. När frossan kom tillbaka blev det maskroste som är så gott men inte heller detta motade bort frossan. Till slut förstod jag att det var något helt annat. Jag kollade febern och just då stannade den på 39,4 så här förstod jag inget i världen kan hjälpa hur varmt det än är. Sen dess har jag sovit, sovit och sovit. Jag tror jag somnade vid elva tiden och först vid fem dagen därpå orkade jag hålla mig vaken en längre tid.

Jag är idag mycket bättre men fortfarande inte helt bra. Jag sover lite mindre och det är ett bra tecken.

Det är inte ofta jag får förkylningar eller andra virus så jag kan vara glad och tacksam. Någon gång blir även jag smittad och detta är en sådan gång.

Jag har under åren som cancersjuk klarat mig bra med vantar på ställen man inte bör sätta sina bara fingrar på och halsduk högt uppe i ansiktet när jag passerar folk som hostar och tvättar alltid händerna när jag kommer hem (ej med handsprit). Alla dessa trix har hållit mig borta från influensor och virus, men lite måste vi komma i kontakt med såklart. Men när någon hostar blir jag alltid orolig. Det är min fasa att få, eftersom jag inte kan hosta ordentligt och dessutom gör det ont.

Lite bra, lite mindre bra

Börjar med det bästa. Hjärntumören står still. Hurra! Inflammerad, ja och det är det som fortfarande orsakar viss obalans. Men det står jag ut med om jag bara vet att det inte blivit sämre och inga fler tillkommit just i hjärnan. Det var jag mest rädd för eftersom jag kan sitta i en stol och titta på Tv, och vips är något obalanserat i hjärnan på gång. I alla fall vill jag inte ha mera kortison, så den får ta sin tid att läka nu.
Att behandla hjärntumörer är svårare för inget cellgift direkt tar där. Det blir strålkniven igen om det skulle gå illa, och det vill jag inte. Nu vet ja hur det går till och det tilltalar mig inte att göra det igen.

Kroppen var det lite sämre med. Under tiden jag haft det jobbigt att hantera återhämtningen av Strålkniven har mitt immun självfallet sänkts och cancern har börjat härja fritt i kroppen. Metastaserna i lever, lungor, bukhinna och mellan lungorna har blivit lite flera och några har växt till sig lite väl mycket. Men jag tänker inte grotta ner mig i detta, jag vill bara tänka på det som är bra just nu.
Positiva tankar, glatt humör. Det var det jag skrev och det är så jag ska tänka. Inte lönt att tänka på de tråkiga, det blir inte bättre av det.

Mitt CEA värde var skyhögt. Har aldrig varit så högt tidigare. Brukar ligga mellan 4-15 där 1-6 är ok. Sista tagna värde i torsdags var 60. Klart jag förstår det inte är bra.

En annan sak som var bra är att det inte är något fel på min powerport. Det blev backflöde direkt för sköterskan och besöket på avdelningen tog cirka tio minuter. Tacksam att jag slipper tänka på det mera.